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國民健康署今表示，罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案如果完成修法，可照顧八八○○名病友，約增預算新台幣七千萬元。
衛生福利部國健署副署長游麗惠上午出席中國國民黨籍立法委員楊玉欣在立法院舉辦的記者會後受訪表示，行政院版罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案已送到立法院，希望立法院新會期開議後儘速完成三讀。
她說，修法加入心理與社會諮詢項目，國健署今年已擬定全人照顧罕病試辦計畫；用藥協助方面，如全民健康保險不給付，但具實證成效藥物，修法後都可依法申請個案認定補助。
緊急用藥部分，國健署已成立罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心，備有三十多種特殊營養品，十種緊急用藥，去年共服務一千二百多人次，修法後可讓物流中心有法源依據。
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